תסמונת טורט: מקורבנות להשלמה וצמיחה

תסמונת טורט: מקורבנות להשלמה וצמיחה

בפוסט הזה אני רוצה לדבר על מושג הקורבנות, ואיך הוא השפיע על חיי בהקשר של תסמונת הטורט.

כשאני מתקרב לגיל חמישים ומביט לאחור, אני מזהה שלושה שלבים מרכזיים בחיי שסובבים סביב התסמונת: החיים לפני האבחון, החיים בצל תחושת הקורבנות, והשלב הנוכחי – החיים מתוך השלמה, קבלה ומיצוי.

השלב הראשון: החיים לפני האבחון

בילדותי, בקיבוץ פלמחים, הייתי ילד עקשן ותחרותי. כששרציתי משהו – השגתי אותו. המטפלות בגן תמיד סיפרו שהייתי הילד הראשון שמטפס עד לראש גבעת הכורכר, כאילו בער בי דחף פנימי להיות תמיד ראשון ולהצליח בהכל. מצד שני, אם לא רציתי לעשות משהו, שום דבר לא יכול היה להניע אותי. הייתי ילד חברותי מאוד, מוקף בחברים ובקשרים טובים. כל זה השתנה בגיל 13, כשאובחנתי עם תסמונת טורט.

השלב השני: החיים בצל הקורבנות

הוריי תמיד חינכו אותי לא לרחם על עצמי ולהתמודד עם מה שיש, אבל במבט לאחור, אני חייב להודות שלא תמיד פעלתי כך. מאז האבחון, במשך שנים רבות, ראיתי את עצמי כקורבן של המחלה ולא לקחתי אחריות מלאה על חיי.

ההחמצה הגדולה הייתה שהסביבה שלי דווקא הייתה מדהימה. נשארתי ילד חברותי, והחברים שלי מעולם לא עשו עניין מהטורט; הם ראו מעבר לתסמונת, הם ראו פשוט את עידן. השינוי, אם כן, היה כולו בתוכי. במקום לחיות לפי הערכים שספגתי בבית ולהתמודד, שקעתי בתחושה שהחיים מתנכלים אליי.

אמנם לא ויתרתי לחלוטין – נלחמתי במשך שלוש שנים כדי להתנדב לצבא ושירתי עשר שנים מדהימות בחיל האוויר – אך עמוק בפנים נכנעתי לעיתים קרובות מדי לתחושת הקורבנות הזו, 

השלב השלישי: ההשלמה והבחירה בחיים

לפני כשבע עשרה שנה, בעקבות שיחות עמוקות עם אחותי ועם הוריי, עברתי שינוי תפיסתי. הבנתי שלכל אדם יש את "התיק" שלו, ושתסמונת הטורט לא הופכת אותי לאדם פחות טוב או נחות מאחרים. זו מגבלה שאני צריך ללמוד לחיות איתה ולהפיק ממנה את המיטב. אני אמנם לא יכול לשלוט בטורט, אבל אני יכול לשלוט בדרך שבה אני מגיב אליו.

מאז שקיבלתי את הטורט כחלק בלתי נפרד ממני, חיי הפכו עשירים ושלמים בהרבה. הפסקתי להילחם בו והפכתי אותו לחבר – חלק בלתי נפרד מהאדם שנקרא עידן. התחלתי להרצות על התסמונת, וגיליתי שאני אדם רגוע ושלם יותר מבחינה מנטלית ונפשית. המאבק הפנימי שכך, הוא כבר לא גוזל ממני את אותם כוחות נפשיים כמו בעבר.

בחרתי להתמקד בטוב: במשפחה ובחברים המדהימים שתומכים בי, וברצון להוות השראה לאנשים אחרים עם מוגבלויות, ולהראות להם שאפשר לנהל חיים מלאים ורגילים עם רשת תמיכה נכונה.