טורט ואני

זה הפוסט הראשון שלי על תסמונת טורט. אני מרגיש שאני נכנס לתחום חדש וזוהי התנסות חדשה לגמרי עבורי. חשיפה של התחושות שלי ובעצם של עצמי לעולם כולו על ידי האינטרנט. אני חייב להודות שזה מפחיד אותי, אבל יש לי גם תחושה של חמימות שעוטפת את הנפש כשאני כותב את הבלוגים, זה נותן תחושת פורקן  ועוזר לתחזוקה של הנפש. אובחנתי עם תסמונת טורט כשהייתי בגיל 15 בתיכון. בדרך כלל זה מתחיל ביסודי, בתיכון זה מחמיר ומתחזק ועם השנים זה פוחת, עד היעלמות בגיל מבוגר. זה לא המקרה אצלי, אני מה-10% שאצלם זה מתחיל מאוחר ונשאר לכל החיים. זה לא כל הזמן באותה רמה ותדירות ויש תקופות טובות ותקופות רעות, זה בא בגלים. מצבי לחץ ומצבים נפשיים קשים מחמירים את התסמונת. אני זוכר בפעם הראשונה שזה קרה, התחילו לי טיקים של גלגולי עיניים וקולות שצצו לי משום מקום וזה הפחיד אותי ואת ההורים שלי. חייתי כילד רגיל ופתאום התחילו הקולות והתנועות ולא ידעתי מאיפה זה הגיע לי ומה לא בסדר איתי. בהתחלה לא ידענו מה לעשות, ניסינו המון רופאים ובתי חולים ואף אחד מהם לא ידע להגיד לנו מה לא בסדר איתי. בזמן שהיינו אצל כל הרופאים לנסות להבין מה זה, אבא שלי החל לחפש את משמעות הסימפטומים באינטרנט. החיפוש הראה שזה כנראה תסמונת טורט. אחרי ביקורים אצל רופאים שונים הגענו ליחידה להפרעות תנועה באיכילוב ושם אישרו לנו שזה תסמונת טורט. בהתחלה היה לי מאד קשה לקבל את זה אפילו שכבר היה לזה שם וידעתי מה זה. הייתי בשוק לגלות שאניחולה במחלה שבה אין לך שליטה על הגוף שלך ומה שיוצא לך מהפה. למזלי גדלתי במדרשת בן גוריון שהייתה  מין חממה בשבילי ויש לי שם חברים מדהימים שגדלו איתי וקיבלו אותי כמו שאני. אחרי שסיפרתי להם על התסמונת הם לא עשו מזה עניין וראו מעבר לתסמונת. בשבילם הייתי ונשארתי אותו עידן שהייתי. התמיכה שלהם הייתה מדהימה ולא יכולתי לבקש סביבה וחברים יותר תומכים ממה שהיו לי במדרשה, זה נתן לי את הכוחות להתמודד עם התסמונת. לפני סיום התיכון, בתהליך לקראת הגיוס היו לי המון ועדות רפואיות, אני זוכר שהייתי צריך ללכת כל חודש לועדה אחרת של הצבא, ואצלי היו הרבה יותר ועדות. בסוף כיתה י"ב אמרו לי שלא מגייסים אותי ולא נתנו לי סיבה. פשוט אמרו לי שלא מגייסים אותי. ההחלטה זו היתה לי מאד קשה והייתי בדיכאון תקופה ארוכה בגלל זה. כל החברים שלי התגייסו ובשיחות של השכבה הרגשתי מחוץ לחברה. הרגשתי שאני לא שווה כלום בגלל שלא עשיתי צבא וזה היה חשוב לי. בסופו של דבר הגעתי למסקנה שאני צריך את זה בשבילי והתחלתי להילחם. זה לקח כשלוש שנים ובסוף, בנסיון האחרון אחרי שאמרו לי כמה פעמים לא, נאמר לי שאם אני אמצא מפקד ויחידה אז הם יגייסו אותי כשהגעתי לטייסת דיברתי עם ההנהלה של הטייסת והם מיד נתנו לי הרגשה שאני כמו כולם ושווה לכולם. אני זוכר שבשבוע הראשון סגן מפקד טייסת התחתן והוא התעקש שאני אבוא לחתונה למרות שהייתי רק שבוע בטייסת. הם נתנו לי הרגשה חמה של שייכות וקבלה. אני זוכר שרוב הזמן הם היו צריכים להגיד לי ללכת הביתה או ללכת לנוח ובמקרים רבים היו צריכים להתעקש ולבעוט אותי החוצה. האווירה בטייסת הייתה כמו משפחה אחת גדולה.התייחסו אלי כבן אדם ודיברו בגובה העינים ובקושי היה דיסטנס. לעומת זאת לחלוטין לא ויתרו בנושאים מקצועיים..זאת הייתה תקופה מדהימה שגם עכשיו, כשאני כותב עליה,  יש לי צביטה קטנה בלב. יש לי שם הרבה חברים ואני עדיין איתם בקשר. אחרי שהשתחררתי מהצבא התחלתי לעבוד בפרויקט המשתלמים ברמת נגב וכשלוש שנים אחרי זה בבתי הספר במועצה. אני אחראי על כל תחום המחשוב בבתי הספר ובפרויקט המשתלמים.גם כאן כשהתחלתי לעבוד שוחחתי עם  הבוסים שלי ועברתי בבתי הספר בכל הכיתות והסברתי להם את התסמונת שיש לי. הרגשתי שהם קיבלו אותי כמו שאני. הם נתנו ועדיין נותנים לי תמיכה מדהימה ועזרה בכל מה שאני צריך. אני מרגיש מבורך ולא לוקח את זה כמובן מאליו. אני רוצה כל הזמן להוכיח שאני ראוי לתמיכה שאני מקבל ואני שמח כל יום ללכת לעבודה. למרות שכל החיים שלי יש לי תמיכה מהחברים והמשפחה המדהימה שלי אני עדיין לא קיבלתי לגמרי את העובדה שיש לי תסמונת טורט ואני עדיין די שונא את עצמי. אני נמצא במלחמה בלתי פוסקת עם הטורט. בכנות, אני חייב להודות שהמלחמה הזאת בין לחיות חיים נורמלים והתסמונת, שכל כמה זמן מרימה את הראש כדי להראות שהיא קיימת, גבתה ועדיין גובה קורבנות נפשיים ממני. הייתה תקופה שניתקתי את עצמי מהסביבה ולא נתתי לאף אחד להתקרב כי לא הרגשתי מספיק ראוי לזה. עכשיו בדיעבד אני רואה שזאת הייתה טעות אבל בזמנו לא הייתה לי יכולת לראות את זה. לפני ארבע שנים הגעתי למסקנה שהתסמונת לא הולכת לשום מקום, היא נשארת איתי ואני חייב ללמוד לקבל ולחיות איתה. לא תמיד אני מצליח ויש תקופות שאני שונא את עצמי ואת זה שקיבלתי את התסמונת. אני מנסה לצאת מזה כמה שיותר מהר אבל לא תמיד מצליח. הגעתי גם למסקנה שאני צריך להיות יותר פתוח עם התסמונת לסביבה ולמשפחה שלי. התחלתי יותר להיפתח לאחותי ואבא שלי. אני צריך גם לשאר המשפחה וחברים שזה בתהליך כרגע. בתקווה שבעתיד הקרוב זה יהיה יותר קל. תוך כדי התהליך התחלתי לקרוא יותר על התסמונת באתרים באינטרנט. מצאתי שם שני פתגמים באתר של תסמונת הטורט שאני מתחבר אליהם: “החיים עם תסמונת טורט זה כמו רכבת הרים, עם עליות וירידות, סיבובים ופיתולים.” בכל החיים שלי עם הטורט היו לי תקופות טובות ותקופות רעות. אבל אני צריך לזכור שהתקופות הרעות לא נמשכות לנצח ואני יוצא מחוזק יותר ממה שהייתי לפני, זה מחשל אותי. המשפט השני הוא “יש לי טורט אבל לטורט אין אותי”.  מה שמגדיר אותי זה חיי החברה שלי ומה שאני עושה בשביל עצמי. התסמונת קיימת אבל היא לא מגדירה אותי. אני לא יכול להעלים את התסמונת אבל אני חייב להסתכל על הצד החיובי. על זה שיש לי משפחה וחברים מדהימים, מקומות עבודה שמעריכים אותי וחיי חברה עשירים. אני יודע ונוכח לגלות כל הזמן שזה קל לכתוב ולהגיד אבל לא קל ליישם את זה. אני  מנסה להסתכל רק על הטוב אבל לפעמים התסמונת מרימה את הראש כדי להראות לי שהיא קיימת ומורידה אותי למטה. אני מנסה לקצר את התקופות הרעות ככל האפשר , אבל לא תמיד מצליח. אני מרגיש שאני על דרך חדשה שהתחילה לפני כארבע שנים. שיש מהמורות בדרך ואני צריך ללמוד איך להתמודד איתם. אני בתהליך של למידה יום יומי  של איך להתמודד עם התסמונת ואיך לקבל את עצמי כמו שאני. יש לי עוד דרך לעבור עד שאני אוכל להגיד שהגעתי ליעד שהצבתי לעצמי -  לקבל את עצמי כמו שאני ואת העובדה שיש לי תסמונת טורט. זה ייקח זמן אבל אני יודע שאני אגיע לשם. בתקווה שאצליח למצוא את השלווה והכוח הפנימיים.   אני צריך לטפח אותם כדי שימשכו אותי בתהליך ובדרך החדשה שהתחלתי לצעוד בה. קישור לכתבה שהתפרסמה עלי בביטאון חיל האוויר שהייתי בטייסת.