הרצאות והתסמונת

בפוסט הזה אני מעוניין לדבר על הרצאות והתסמונת.

לפני כמה חודשים התחלתי תהליך של כתיבת הרצאות בנושא תסמונת הטורט, כאשר הכוונה היא לדבר בפני קהילות שונות. התהליך הזה נעשה עם ליאור זלוף ונטע מהמרכז צעירים של המועצה. בשלב ראשון אנחנו מתמקדים בבתי הספר במועצה ובהמשך נחליט לאן מתקדמים. כרגע אנחנו רק בסוף השלב הראשון של כתיבת ההרצאה וקביעת הרצאות לבתי הספר ולקבוצות מיקוד.

התהליך וביצועו הגיע לאחר מחשבות והתלבטויות רבות. התלבטתי האם התהליך הזה מתאים לי ואיך תשפיע עלי התסמונת. הכל התחיל בחודש פברואר בשנה שעברה, במסגרת חודש יוצא מן הכלל, כאשר ביקשו ממני לבוא ולתת הרצאה במרכז צעירים במועצה. אני זוכר את ההתלבטות הארוכה שהייתה לי לפני שהסכמתי. פחדתי וחששתי מאיך אני אתפקד בהרצאה. למרות הפחד הסכמתי ובסופה התגובות שקיבלתי מהאנשים היו מדהימות, חיממו לי את הלב ועשו לי טוב.

אני זוכר שגם לפני כשנתיים, כאשר הרצאתי בפאב של הג'ומעה במדרשת בן גוריון, הייתה לי התלבטות כזו אבל זה היה במסגרת ההוצאה של הספר וכחלק מקבלת המלגה לספר. הייתי לחוץ, הזעתי והרגשתי פרפרים בבטן לפני ההרצאה וגם במהלכה. למרות שהרגשתי כך גם בהרצאה במרכז צעירים - בסופן של שתי ההרצאות הרגשתי הרגשת עילוי וסיפוק. לא קל היה להחליט להצטרף לתהליך אך כאשר שקלתי את החששות מול הסיפוק הגדול וההרגשה המדהימה שהרגשתי אחרי שתי ההרצאות, החלטתי בחיוב ואני שמח שכך החלטתי.

כתיבת ההרצאה והמצגת העלו בי רגשות עזים על היחסים שלי והמאבק התמידי עם הטורט. גם בזמן כתיבת שורות אלו עולות בי תחושות חזקות של פגיעות ושל חשש מפני החשיפה. הצלקות הנפשיות קיימות ולא מרפות והדימוי העצמי הנמוך לא נעלם. אני משער שהתחושות האלה לא יעלמו לעולם ולמרות זאת אני מרגיש שאני שלם יותר עם עצמי ועם הטורט. תהליך כתיבת ההרצאות והדיבור בפני אנשים מעלה גם רגשות של סיפוק הקשורים בכך שכאן אני שולט על התסמונת ולא ההיפך. יש כמובן גם תחושת שליחות בכך שאני עוזר להעלאת המודעות לתסמונת ותורם מהנסיון שלי וכך אעזור לחברה לקבל את השונה.

אני מאמין שהדימוי העצמי הנמוך, הקושי בקבלה העצמית והצלקות אף פעם לא יעלמו לי וייתכן ותהליך הכתיבה וההרצאות רק יגבירו את הרגשות האלה. אני נכנס לטריטוריה שהיא חדשה עבורי ואני צריך ללמוד איך להתנהל בתוכה ולנהל אותה בצורה הטובה ביותר כך שתחושות השליחות והסיפוק יגברו על החשש והפחדים. אני מאמין שיש לי את הכלים ואת הכוחות הפנימיים להצליח, ועדיין זה ייקח עוד זמן. אני תמיד נזכר בשיר של ברי סחרוף שנקרא "ניצוצות", וגם הכנסתי אותו למצגת שאני מכין, מכיוון שאני מרגיש שהוא מדבר על המאבק בקושי אישי כמו זה שלי.

אני נמצא בשלב מתקדם של התהליך הזה ועם כל שלב אני מרגיש צמיחה ומקבל כוחות להמשיך את המאבק.