הטורט כרכבת הרים

בפוסט הזה אני מעוניין לדבר על כך שהחיים עם הטורט הם כמו נסיעה ברכבת הרים. כמו שציינתי בפוסט הראשון שלי, לחיות עם טורט זה כמו להיות על רכבת הרים. יש תקופות טובות ותקופות רעות אבל בניגוד לרכבת הרים, בחיים עם טורט, אין אפשרות להפסיק או לרדת מהנסיעה. זה לכל החיים ואתה צריך להתמודד עם זה בצורה הכי טובה שאפשר. למדתי שעם הזמן מסתגלים לחיות עם הטורט בצורה יותר טובה ובעקבות זאת איכות החיים משתפרת. בשנה וחצי האחרונות היו לי עליות וירידות קיצוניות. ירידה אחת כמעט מוטטה אותי לגמרי. למזלי יש לי חברים ומשפחה שלא נתנו לזה לקרות ועזרו לי להתגבר על התקופה הרעה. הם עזרו לי להישאר עם הראש מעל המים ולהישאר שפוי. גם התקופה הנוכחית פחות טובה מהרגיל. אני שמח להודות  שהייתה לי גם תקופה טובה בין התקופות הרעות.  הייתי רגוע ונינוח ובעקבות זאת הרגשתי הרגשת אושר עילאי, מה שגרם למינימום טיקים וגם כשהופיעו הם היו מינימליים ובקושי מורגשים. לאחרונה אני חווה את אחת התקופות הלא טובות שלי מה שמתבטא בזה שכל הטקסים, הכפיתיות והטיקים מופיעים בצורה קיצונית יותר ולא נותנים לי מנוח. הם כל הזמן מופיעים ודורשים ממני כוחות נפשיים גדולים על מנת לנסות להסתיר אותם. זה לא תמיד מצליח ומדכא אותי. אני מרגיש צורך לעשות ולבצע אותם אחרת זה לא יוצא לי מהראש עד שאני מבצע אותם וזה תחושה שאני לא אוהב. זה קורה לי בעיקר במקומות ציבוריים ואפילו בבתי הספר או בקיבוץ שהם מקומות שאני מרגיש בטוח ויודע שאני מוקף באנשים שאוהבים ומעריכים אותי. כל תקופה כזאת הורסת אותי מפנים וממוטטת אותי. אמנם התקופה הזאת פחות מאשר התקופה הקודמת שכמעט מוטטה אותי לגמרי. כשזה קורה אני מנסה לא לחשוב על זה ולהגיד לעצמי שזה יעבור והתקופה הזאת רק תחזק ותחשל אותי להמשך המאבק בטורט, אבל זה לא תמיד עוזר. אני מוצא את עצמי נהייה יותר ויותר אדיש לסביבה, כמו בשיר "comfortably numb" של פינק פלויד. אני מנסה לא לתת להרגשה הזאת להשתלט עלי. אני נלחם בה, אבל זה לא תמיד עוזר ואני מוצא את עצמי נשאב לתוכה. אני חושב שהנשמה שלי נותנת לי את הכוח להמשיך להילחם בטורט ולנסות לשפר את החיים שלי. כל תקופה רעה שוברת את הנשמה שלי ולוקח לי הרבה זמן לאחות את הנשמה מחדש. בתקופות האלה אני מנסה להיות יותר עם חברים ומשפחה ולהסתכל על התמונות של האחיינים שלי. פעולות כאלה  עוזרות לי להמשיך ולהילחם בטורט. נוכחתי לדעת שאחרי כל תקופה רעה, ואחרי שהנשמה שלי מתאחה, היא נהיית יותר חזקה ויותר מחושלת להמשך המאבק. למרות זאת אני שונא את התקופות הרעות ומאחל לימים שבהם לא יהיו לי תקופות כאלה. אני יודע שזה לא יקרה. אני יודע שלכל אחד יש המטען שלו ולאף אחד אין חיים מושלמים. למרות שאני יודע שיש אנשים עם מוגבלויות שמצבם קשה משלי, זה לא מנחם אותי בתקופות הרעות. אני רק מנסה להישאר שפוי ולשמור על התקווה לימים יותר טובים. אני מנסה לעבוד על עצמי להיות יותר רגוע, נינוח ולהיות אופטימי, כמו הדמות "the dude" בסרט ביג לובובוסקי שהוא בשבילי  מודל לחיקוי. כמו שציינתי בהתחלה לחיות עם הטורט זה כמו להיות על רכבת הרים בלי אופציה לרדת ממנה או לעצור את הנסיעה. למרות זאת לפעמים נמאס לי מהרכבת הרים שנקראת תסמונת טורט ובא לי לרדת מהנסיעה או לעצור אותה. אני יודע שזו משאלה שאף פעם לא תתגשם ואני חייב להתמודד עם העובדה הזאת כל חיי.